04/11/15
Hoy nos dijeron, luego de dos años de peregrinar por neurólogos, psicólogos, fonoaudiólogos y demás, que mi hijo posee TEA. Un trastorno del espectro autista.

Mi bebe de 4 años tiene una dispersión que ha ido disminuyendo pero que le impide desarrollar su madurez, posee algunos espasmos motrices y se babea profundamente. Mucha gente ha mirado a mi hijo como algo extraño y otras con “pena”, sí esa mirada que uno sabe cuándo alguien está siendo modificado por mi hijo, y otras lo asimilan como lo que él es, un niño feliz. A veces nos pasa que cuando Máximo inicia sus berrinches la gente nos mira acusándonos o molestándose, en las reuniones familiares, con mi esposa juntos no podemos estar charlando quince minutos seguidos y todo se resume a una posta, cuando mi esposa se cansa la relevo, tratando de que nuestro pequeño pueda jugar con sus primos. A Máximo lo asustan los ruidos y los gritos, se tapa sus oídos y nos pide ayuda con pavor y a veces ni con el abrazo puede calmar sus miedos, y es que siente al mundo por otros costados, esos que el mismo mundo no los entiende. Quisiera estar dentro de esas sensaciones y ayudarlo desde alli pero lo único que puedo hacer por ahora es amarlo y leer mucho, mucho sobre su patología.
Un mundo desconocido se abrió ante nuestros ojos, mi esposa y yo estamos viviendo y sufriendo, sí sufriendo porque es inevitable esa condición derrotista que siempre aflora acompañada de impaciencia y la tensión. El pensar como estudiará, si aprenderá a defenderse, a poder ocupar un lugar en la sociedad, a crear, a cantar o dibujar… uno piensa siempre en ese mañana como queriendo acelerar su evolución. Pero eso no sucede en el corto plazo y sabemos bien que para los profesionales esto de Máximo es de por vida pero como nosotros somos padres testarudos creemos en los milagros y hasta lo buscamos, aun egoístamente.
De a poco, no sin dolor, llega el entendimiento de que los logros y avances son paso a paso, que lo mínimo es mucho y que tenerlo con vida ya es todo. Antes pensaba que mi hijo fuera un experto Historiador, superándolo al padre, o un doctor que desde la medicina social ayude a la infancia, o un aguerrido abogado que luche por las víctimas de la opresión, o un luchador gremialista que ponga el cuerpo en las marchas para defender los derechos laborales, hoy me doy cuenta que solo quiero que me abrace que me diga que me ama, que corra a buscarme, que solo me diga “papa te amo”, que pueda articular una frase entera sin babearse, que pueda correr sin tener que tirar sus brazos con fuerzas por sus espasmos, que pueda jugar con los chicos sin aislarse, que pueda dormir tranquilo sin esos movimientos nocturnos que no lo dejan descansar bien, que pueda comunicarse sin dispersarse, en fin que pueda jugar nada más que eso. Hoy veo como un gran logro cuando puede apilar más de dos cubos, cuando puede decir el nombre de su mamá y el de sus hermanos o cuando solo se da cuenta de que su lengua debe estar dentro de su boca y se seca con su manito ese hilo de baba que le corre por la comisura de sus labios.
Con mi hijo aprendí a no ser tan exigente con mis otros hijos. A veces uno espera tanto del futuro que se olvida de vivir el presente con las pequeñas cosas que cotidianamente parecen ser tan naturales pero que son un milagro para muchos, para nosotros, para mi hijo.
Hemos pasado mucho con Máximo, hemos encontrado profesionales íntegros y humanos y otros que han visto en mi hijo solo una posibilidad económica, que les genere más que un paciente un “cliente”, las obras sociales en vez de allanar caminos nos ponen más obstáculos que hacen a veces imposible una terapia adecuada; nada de eso nos ha detenido y nada lo hará porque la esperanza y el amor hoy están fuertes y aunque de noche cuando todos duermen demos rienda suelta a nuestros contenidos dolores sabemos con mi esposa que nuestro hijo merece más nuestras lágrimas o sensaciones, merece y necesita fortaleza y que lo abracemos siempre.
Cuando nos empieza a desesperar el futuro rápido miramos lo que vamos transitando y eso nos pone siempre en carrera nuevamente, es una posta la que hacemos con mi esposa…cuando uno ya está al borde el otro está listo para largar y así una y otra vez. Nuestros otros pequeños siendo tan chicos han demostrado ser tan responsables y sensibles que nos enseñan día a día que todo es posible, se han convertido en un equipo todo terreno con su hermano, lo cuidan, le enseñan, preguntan, lo acompañan a sus terapias, creo que hasta en un punto Máximo nos ha unido de una manera mas que única. Y hemos comprobado que la mejor terapia para Máximo es nuestra familia; tenemos un norte puesto y allí vamos juntos, a veces mal trechos pero vamos, seguimos, andamos…en el camino hay gente que se suma pero también gente que se baja, las paradas nos enseñan y aunque con dolor la mayoría de las veces nos hacen crecer.
Ojala estas líneas sirvan para muchos, para aquellos que están viviendo esto y también para los que no, para que puedan ver en las pequeñas cosas de la vida lo esencial, para que cuando vean a unos papás remar con un niño que llora o se enoja exageradamente puedan darse el tiempo de pensar que algo les pasa y que no pueden ser solo caprichos.
Tener un hijo con un diagnostico así te hace, no sin lagrimas, pasar del "porque" al "para que". También te hace ir a tientas pero jamás sin esperanzas, jamás sin amor.
Nuestro hijo Máximo es… lo máximo.
Hasta pronto.


